GÖRÜNMEZ KRALLIK
Kronik Hastalığı Yeniden Tasarlamak
Meghan O’Rourke
Hastalık anıları Kay Redfield Jamison ve William Styron gibi yazarların ilk modern yinelemeleri yayınlandığında çok şaşırtıcı ve cesur görünen , şimdi oldukça standart ücretler. Yazar ya hastalığı yendiğinde ve dersleri için minnettar kaldığında ya da bazen hikayeyi tamamlamak için mirasçıları bıraksa da son sayfaları acı için daha akıllıca yazarken bir apotheosise ulaşan bir formülü takip etme eğilimindedirler. Başka bir deyişle, bu tür kitaplar bazen ilham verici ve bazen sessizce trajik ama genellikle kurtarıcıdır. Hastalıklar üzerine düşünmek o kadar sıradanlaştı ki, projeye tazelik getirmek neredeyse imkansız.
Bu, Meghan O’Rourke’nin pellucid “Görünmez Krallık”ını – belirsiz bir hastalık takımyıldızının derin, bazen lirik, derinden etkileyici bir tasviri – daha da dikkat çekici kılıyor. O, sinizmin Scylla’sı ile romantizmin Charybdis’i arasında ustalıkla hareket eder, otantik olarak orijinal bir ses ve belki de daha şaşırtıcı bir şekilde, otantik olarak orijinal bir bakış açısı elde eder. Tercihen bir şair ve zorunlu olarak bir tıp doktrini tercümanı olarak, yanlış teşhis edilen veya hipokondri olarak reddedilen aşırı belirlenmiş semptomlara kapılmış korkunç bir on yıl tanımına zarif bir disiplin getiriyor. O’Rourke, ıstırabının derinliğine inmekten korkmuyor; Gelişmekte olan dünyada, durumu daha kötü olan açlıktan ölmek üzere olan çocukların hiçbir inceliği yoktur, ancak kendisi gibi koşulların tıbbi ihmale ve iflasa davetiye çıkardığı daha az avantajlı nüfuslara başını sallasa da. Kitap kısmen iyi bir gizem gibi okunuyor: Başından beri daha iyi olmaktan bahsediyor, ancak sürekli olarak hangi doktorun veya müdahalenin belirleyici farkı yarattığını tahmin ediyoruz. Birincil şikayeti, bir tür otoimmün ve mikrobiyom karmaşıklığının ortaya çıktığı Lyme hastalığı gibi görünüyor, ancak bu teşhisler ya diğer şikayetlerle birlikte ortaya çıkıyor ya da birlikte var oluyor ve şu anda çok daha iyi olmasına rağmen, iyi olmaktan çok uzak. En kötüsü, “Vücudum kumdan yapılmış ve pekmez beynimi işgal etmiş gibi hissettim.” Tekrar tekrar, yoğun zayıflığı için dili yeterli buluyor.
Kitap sadece onun hastalığının bir hatırası değil, aynı zamanda yıllarca süren araştırmaların bir belgesi, bir kısmı bu kitap için, ancak çoğu sadece akıl sağlığını korumak için. Bir otoimmün hastalığın teşhis edilmesinin ortalama üç yıl ve dört doktor gerektirdiğini belirterek, “Bilgi biriktirme yeteneğim, hala sahip olduğum tek kontrol gibi hissettim” diye yazıyor. Bu dönemde hastalar sıklıkla inanmıyorlar, çok kesin hissettikleri semptomları hayal ettikleri söyleniyordu. O’Rourke, “yalnızca hasta olmanın değil, aynı zamanda marjinalleşmenin de yarattığı özel korkudan – laboratuvar çalışmanız önceden var olan bir kalıba uymadığı için tanıklığınız reddedildi” diyor. Doktorlara olan güveninin bir kısmı naif veya eksikti, ancak kitabın bel kemiği olan bir inatçılık sergiledi. Bazı durumlarda, cesareti yanlış yönlendirildi. “Birçoğumuz, iyi bir seçimle karşı karşıya kalmadan, yardım bulmak için güvenmediğimiz kişilerin ellerine omuz silken insanlarız” diye yazıyor. Ancak sebat etmesi gerekiyordu: sadece içinde bulunduğu durum dayanılmaz olduğu için değil, aynı zamanda çektiği acıların gerçeğine katlanmak, onu en azından belli belirsiz tanınabilir hissettirdiği için. “Hastalık şiddetliydi ama görünmezdi. Ve bu görünmezlik tüm farkı yarattı – beni görünmez yaptı, bu da neredeyse beni öldürüyordu.” Kitabında çok az kutlama var, ancak görünmemeyi reddetmesinin, ikna etmeye devam eden bağlılığının muzaffer bir belgesi. “Bilimin sessiz olduğu yerde, anlatı içeri sızar,” diye yazıyor ve anlatıyı inşa etmesi onun son savunması.
Hastalık deneyimi bir bağımlılık deneyimidir ve günümüzün toplumsal adetleri bağımlılığı zayıflık olarak görür. O’Rourke, “Hasta olduğunuzda ihtiyaçlarınız göğsünüzün içinde sıkışıp yukarı ve boğazdan dışarı fırlayabilir” diye yazıyor. “Başka hiçbir şeyin yapamayacağı anlarda içimden kayan kalın, yapışkan, zehirli bir jel olarak hayal ettim.” O’Rourke, bazen burada, bazen orada, garip nörolojik spazmlar ve ani ıstırap verici duyumlarla korkunç derecede hastaydı; çalışmayı neredeyse imkansız hale getiren kalıcı bir beyin sisi ile; Garip sindirim intoleransları ile spartalı diyet kısıtlamaları yoluyla yumuşatmaya çalıştı. Günlerce yatakta kaldı, sadece başka bir doktora görünmek için ara verdi. Somatikleştirilmiş keder ve travmaya sahip olduğu varsayıldığını anlatıyor, bu açıklamanın “bedenin katı gerçekliğini” siliyor gibi göründüğünü söylüyor. Yine de bedeni, yaşayabileceği tek şeydi. “Artık bedenim olan kutuda kalamayacağımı düşündüm – ama yine de zorunda kaldım.”
Arayışı, Sartre’ın yanlışlıklarının harfi harfine, nihai olarak varoluşçudur. “ Ben kendim değilim , düşünmeye devam ettim” diye yazıyor. ” Ama o zaman ben kimim? Ve “ben”in “ben” olmadığını bilen bu “ben” kimdir? ” Ve daha sonra, “Benliğin ve hastalığın birbirine karışması, yansıyan bir çarpıtma, asla kaçamayacağımdan korktuğum bir eğlence evi haline geldi, ‘ben’imin ‘kendime’ saldırıp saldırmadığını anlayamadığımı fark ettiğimde. ‘ ‘benim’ bilgim veya etkim olmadan.” Ve son olarak: “Ben kendim değildim ama kendim olmasaydım bunu nasıl bildim ? Sanki eski ben, otantik ben içerideydi, vücuduna yerleşmiş güçlerden kurtulmaya çalışıyordu. İçindeki hayalet. … Hayaletler kendilerine musallat olurlar.” O’Rourke artık eskisi gibi değildi – ama sonra hiçbirimiz olduğumuz kişi değildik. Sık sık, “Senin yerinde olsaydım” deriz ama tabii ki yerinde olsam kendim olmazdım, öyleyse benim için sen olmak ne anlama geliyor? İyileşir ve “eski benliğimize” geri döndüğümüzü söyleriz ama hangi yeni benlik eski benliğe dönüştü? O’Rourke, kimliğin altını oymak için hastalığın zamanla nasıl örtüştüğünü ortaya koyuyor.
Kitabı kendine acıma noktasına kadar mizahsız olabilir ve bazen bu yorucu hale gelir; Ölenler bile çürüme anlatılarına serpiştirilmiş hafiflikte lütuf bulabilirler. Gerçekten de, mizah genellikle okuyucuyla yakınlığın elde edildiği araçtır. Ancak O’Rourke, bu tür panderinglerin üzerinde görünüyor. Katlandığı şey komik değildi; bu ne zekanın ne de coşkunun zamanıdır. Tüm içsel gücüne rağmen, düzyazısı gerçek, acil, birden fazla hastalık, hayal kırıklığı ve kayıplar hakkında tek bir kitabın dar kabına yerleştirilmiş. Bu kadar çok şey anladığımız bu çağda, kronik hastalıklar, otoimmün bozukluklar, mikrobiyomun bozulmaları, Lyme’ın kalıcı etkileri, uzun süreli Covid ve bunun gibi çeşitli şikayetler konusunda hala yetersiz kalıyoruz. Katlandığı gerçeği şekerlemeyi reddediyor. “Hastalıkta faydalı bir şekilde kurtarıcı bir şeyler bulmaya çalışmakla, acının doğası hakkında kendimize yalan söylemek arasında çok ince bir çizgi var. … Bilgelik ve büyümenin başka türlü olmayacağım anlamına geldiğini söylemeyeceğim. Ben tam tersini yapardım.”
Kitap, O’Rourke’un konumunda olan insanlara yardımcı olacaktır: kafa karıştırıcı, açıklanamayan hastalıklardan muzdarip olanlar. Aynı şekilde, bugün var olduğu şekliyle tıp üzerine bir yorumdur ve teşhis uzmanlarının güvenilir bir şekilde net teşhisler koyabileceği, teşhis üzerine tedavi sürecinin genellikle açık ve spesifik olduğu, tıbbın basit olduğu ve bedensel hastalıkların hedef alınabileceği fantezimizi delip geçmemektedir. O’Rourke, New Agey’de, hastalık hakkında çok fazla amatör yazı yazmanın potpuri tarzında neşeyle bütünsel değil. Ama Amerikan hastanelerinin koridorlarını dolduran beyaz önlüklü adamların sunduklarının ötesinde bir kavrayış olduğu ve bu kavrayışın ötesinde kaos olduğu fikrini besliyor. Tam teşhisi asla net olmasa da, yazıları tutarlı bir şekilde.
Kronik Hastalığı Yeniden Tasarlamak
Meghan O’Rourke
Hastalık anıları Kay Redfield Jamison ve William Styron gibi yazarların ilk modern yinelemeleri yayınlandığında çok şaşırtıcı ve cesur görünen , şimdi oldukça standart ücretler. Yazar ya hastalığı yendiğinde ve dersleri için minnettar kaldığında ya da bazen hikayeyi tamamlamak için mirasçıları bıraksa da son sayfaları acı için daha akıllıca yazarken bir apotheosise ulaşan bir formülü takip etme eğilimindedirler. Başka bir deyişle, bu tür kitaplar bazen ilham verici ve bazen sessizce trajik ama genellikle kurtarıcıdır. Hastalıklar üzerine düşünmek o kadar sıradanlaştı ki, projeye tazelik getirmek neredeyse imkansız.
Bu, Meghan O’Rourke’nin pellucid “Görünmez Krallık”ını – belirsiz bir hastalık takımyıldızının derin, bazen lirik, derinden etkileyici bir tasviri – daha da dikkat çekici kılıyor. O, sinizmin Scylla’sı ile romantizmin Charybdis’i arasında ustalıkla hareket eder, otantik olarak orijinal bir ses ve belki de daha şaşırtıcı bir şekilde, otantik olarak orijinal bir bakış açısı elde eder. Tercihen bir şair ve zorunlu olarak bir tıp doktrini tercümanı olarak, yanlış teşhis edilen veya hipokondri olarak reddedilen aşırı belirlenmiş semptomlara kapılmış korkunç bir on yıl tanımına zarif bir disiplin getiriyor. O’Rourke, ıstırabının derinliğine inmekten korkmuyor; Gelişmekte olan dünyada, durumu daha kötü olan açlıktan ölmek üzere olan çocukların hiçbir inceliği yoktur, ancak kendisi gibi koşulların tıbbi ihmale ve iflasa davetiye çıkardığı daha az avantajlı nüfuslara başını sallasa da. Kitap kısmen iyi bir gizem gibi okunuyor: Başından beri daha iyi olmaktan bahsediyor, ancak sürekli olarak hangi doktorun veya müdahalenin belirleyici farkı yarattığını tahmin ediyoruz. Birincil şikayeti, bir tür otoimmün ve mikrobiyom karmaşıklığının ortaya çıktığı Lyme hastalığı gibi görünüyor, ancak bu teşhisler ya diğer şikayetlerle birlikte ortaya çıkıyor ya da birlikte var oluyor ve şu anda çok daha iyi olmasına rağmen, iyi olmaktan çok uzak. En kötüsü, “Vücudum kumdan yapılmış ve pekmez beynimi işgal etmiş gibi hissettim.” Tekrar tekrar, yoğun zayıflığı için dili yeterli buluyor.
Kitap sadece onun hastalığının bir hatırası değil, aynı zamanda yıllarca süren araştırmaların bir belgesi, bir kısmı bu kitap için, ancak çoğu sadece akıl sağlığını korumak için. Bir otoimmün hastalığın teşhis edilmesinin ortalama üç yıl ve dört doktor gerektirdiğini belirterek, “Bilgi biriktirme yeteneğim, hala sahip olduğum tek kontrol gibi hissettim” diye yazıyor. Bu dönemde hastalar sıklıkla inanmıyorlar, çok kesin hissettikleri semptomları hayal ettikleri söyleniyordu. O’Rourke, “yalnızca hasta olmanın değil, aynı zamanda marjinalleşmenin de yarattığı özel korkudan – laboratuvar çalışmanız önceden var olan bir kalıba uymadığı için tanıklığınız reddedildi” diyor. Doktorlara olan güveninin bir kısmı naif veya eksikti, ancak kitabın bel kemiği olan bir inatçılık sergiledi. Bazı durumlarda, cesareti yanlış yönlendirildi. “Birçoğumuz, iyi bir seçimle karşı karşıya kalmadan, yardım bulmak için güvenmediğimiz kişilerin ellerine omuz silken insanlarız” diye yazıyor. Ancak sebat etmesi gerekiyordu: sadece içinde bulunduğu durum dayanılmaz olduğu için değil, aynı zamanda çektiği acıların gerçeğine katlanmak, onu en azından belli belirsiz tanınabilir hissettirdiği için. “Hastalık şiddetliydi ama görünmezdi. Ve bu görünmezlik tüm farkı yarattı – beni görünmez yaptı, bu da neredeyse beni öldürüyordu.” Kitabında çok az kutlama var, ancak görünmemeyi reddetmesinin, ikna etmeye devam eden bağlılığının muzaffer bir belgesi. “Bilimin sessiz olduğu yerde, anlatı içeri sızar,” diye yazıyor ve anlatıyı inşa etmesi onun son savunması.
Hastalık deneyimi bir bağımlılık deneyimidir ve günümüzün toplumsal adetleri bağımlılığı zayıflık olarak görür. O’Rourke, “Hasta olduğunuzda ihtiyaçlarınız göğsünüzün içinde sıkışıp yukarı ve boğazdan dışarı fırlayabilir” diye yazıyor. “Başka hiçbir şeyin yapamayacağı anlarda içimden kayan kalın, yapışkan, zehirli bir jel olarak hayal ettim.” O’Rourke, bazen burada, bazen orada, garip nörolojik spazmlar ve ani ıstırap verici duyumlarla korkunç derecede hastaydı; çalışmayı neredeyse imkansız hale getiren kalıcı bir beyin sisi ile; Garip sindirim intoleransları ile spartalı diyet kısıtlamaları yoluyla yumuşatmaya çalıştı. Günlerce yatakta kaldı, sadece başka bir doktora görünmek için ara verdi. Somatikleştirilmiş keder ve travmaya sahip olduğu varsayıldığını anlatıyor, bu açıklamanın “bedenin katı gerçekliğini” siliyor gibi göründüğünü söylüyor. Yine de bedeni, yaşayabileceği tek şeydi. “Artık bedenim olan kutuda kalamayacağımı düşündüm – ama yine de zorunda kaldım.”
Arayışı, Sartre’ın yanlışlıklarının harfi harfine, nihai olarak varoluşçudur. “ Ben kendim değilim , düşünmeye devam ettim” diye yazıyor. ” Ama o zaman ben kimim? Ve “ben”in “ben” olmadığını bilen bu “ben” kimdir? ” Ve daha sonra, “Benliğin ve hastalığın birbirine karışması, yansıyan bir çarpıtma, asla kaçamayacağımdan korktuğum bir eğlence evi haline geldi, ‘ben’imin ‘kendime’ saldırıp saldırmadığını anlayamadığımı fark ettiğimde. ‘ ‘benim’ bilgim veya etkim olmadan.” Ve son olarak: “Ben kendim değildim ama kendim olmasaydım bunu nasıl bildim ? Sanki eski ben, otantik ben içerideydi, vücuduna yerleşmiş güçlerden kurtulmaya çalışıyordu. İçindeki hayalet. … Hayaletler kendilerine musallat olurlar.” O’Rourke artık eskisi gibi değildi – ama sonra hiçbirimiz olduğumuz kişi değildik. Sık sık, “Senin yerinde olsaydım” deriz ama tabii ki yerinde olsam kendim olmazdım, öyleyse benim için sen olmak ne anlama geliyor? İyileşir ve “eski benliğimize” geri döndüğümüzü söyleriz ama hangi yeni benlik eski benliğe dönüştü? O’Rourke, kimliğin altını oymak için hastalığın zamanla nasıl örtüştüğünü ortaya koyuyor.
Kitabı kendine acıma noktasına kadar mizahsız olabilir ve bazen bu yorucu hale gelir; Ölenler bile çürüme anlatılarına serpiştirilmiş hafiflikte lütuf bulabilirler. Gerçekten de, mizah genellikle okuyucuyla yakınlığın elde edildiği araçtır. Ancak O’Rourke, bu tür panderinglerin üzerinde görünüyor. Katlandığı şey komik değildi; bu ne zekanın ne de coşkunun zamanıdır. Tüm içsel gücüne rağmen, düzyazısı gerçek, acil, birden fazla hastalık, hayal kırıklığı ve kayıplar hakkında tek bir kitabın dar kabına yerleştirilmiş. Bu kadar çok şey anladığımız bu çağda, kronik hastalıklar, otoimmün bozukluklar, mikrobiyomun bozulmaları, Lyme’ın kalıcı etkileri, uzun süreli Covid ve bunun gibi çeşitli şikayetler konusunda hala yetersiz kalıyoruz. Katlandığı gerçeği şekerlemeyi reddediyor. “Hastalıkta faydalı bir şekilde kurtarıcı bir şeyler bulmaya çalışmakla, acının doğası hakkında kendimize yalan söylemek arasında çok ince bir çizgi var. … Bilgelik ve büyümenin başka türlü olmayacağım anlamına geldiğini söylemeyeceğim. Ben tam tersini yapardım.”
Kitap, O’Rourke’un konumunda olan insanlara yardımcı olacaktır: kafa karıştırıcı, açıklanamayan hastalıklardan muzdarip olanlar. Aynı şekilde, bugün var olduğu şekliyle tıp üzerine bir yorumdur ve teşhis uzmanlarının güvenilir bir şekilde net teşhisler koyabileceği, teşhis üzerine tedavi sürecinin genellikle açık ve spesifik olduğu, tıbbın basit olduğu ve bedensel hastalıkların hedef alınabileceği fantezimizi delip geçmemektedir. O’Rourke, New Agey’de, hastalık hakkında çok fazla amatör yazı yazmanın potpuri tarzında neşeyle bütünsel değil. Ama Amerikan hastanelerinin koridorlarını dolduran beyaz önlüklü adamların sunduklarının ötesinde bir kavrayış olduğu ve bu kavrayışın ötesinde kaos olduğu fikrini besliyor. Tam teşhisi asla net olmasa da, yazıları tutarlı bir şekilde.